„Kann ich es mir leisten, zwei Minuten zu spazieren oder nicht?“, fragt Sylvia Zöller. Derlei Fragen müssten sich schwer Betroffene der Erkrankung ME/CFS stellen. Je nach Kondition könne man danach nicht mal mehr zum Tisch gehen.
Ausgelöst wird die neuroimmunologische Erkrankung unter anderem durch Viruserkrankungen, COVID oder als mögliche COVID-Impfnebenwirkung. Auf die Problematik machte die Karlsruher Delegation der Initiative „#LiegendDemo“ bei der Ersten Bürgermeisterin Bettina Lisbach aufmerksam.
In Karlsruhe sind laut der Initiative rund 6.000 Menschen betroffen – rund zwei Prozent der Bevölkerung. Sylvia Zöllers Tochter Paulina ist im Zuge der Pandemie erkrankt. „Ich musste mein Studium pausieren und mit 22 Jahren wieder bei meinen Eltern einziehen, meinen Nebenjob und Ehrenamt aufgeben, genauso wie all meine Hobbies“, erzählt sie. Zu Beginn der Erkrankung habe sie bis 23 Stunden pro Tag im Liegen verbracht.
Bei der Erkrankung ist das Nervensystem betroffen. Schon bei kleinen Aktivitäten tritt physische Überforderung ein. Zu Zöllers Symptomen zählen schwere körperliche und kognitive Erschöpfung, gepaart mit Muskel-, Glieder- und Nervenschmerzen, Kopfschmerzen sowie Schlaf- und Konzentrationsstörungen.ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) gilt als unheilbar, lediglich Spontanremissionen sind möglich. Paulina Zöllers Zustand hat sich gebessert – ein Ausnahmefall. Sie muss jedoch nach wie vor mit Belastungen haushalten.
Viele Betroffenen können sich mitunter nur in dunklen Räumen aufhalten, teils nicht mehr auf Toilette gehen – weil der Kreislauf kaum aufrechte Bewegungen zulässt. Mit der Krankheit gehe eine hohe Suizidrate einher, erklärt Sylvia Zöller, sie verweist etwa auf einen 19-Jährigen aus Karlsruhe, der Suizid begangen hat.
Dennoch sei das Krankheitsbild vielen Ärzten unbekannt – teils würden Betroffene in die Psychiatrie statt zum Neurologen überwiesen. Werte seien auf den ersten Blick gut. Im Raum Karlsruhe existierten lediglich ein Privatarzt in Rüppurr und ein Neurologe in Durlach, die die Diagnose stellen könnten, mit langer Warteliste, erklärt Paulina Zöller.
Die Initiative übergab Lisbach Postkarten von Teilnehmenden einer Demonstration mit Wünschen an den Gemeinderat. Dabei baten Senioren, die ihre Tochter versorgen, um betreutes Wohnen für Erkrankte. Andere wünschten sich, Ärzte sollen sich verpflichtend aufklären lassen. Auch eine ME/CFS-Ambulanz sowie mehr Verständnis bei Behörden wurde gefordert. Erste Bürgermeisterin Lisbach kündigte an, mit dem Städtischen Klinikum und dem Gesundheitsamt ins Gespräch zu gehen. -nke-