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pulmonale hypertonie e. v.

Wir sind Betroffene und haben uns mit unseren Freunden zu dem Verein pulmonale hypertonie (ph) e.v. zusammengeschlossen, um den Erkrankten und deren Familien, in ihrem persönlichen Schicksal nach der Diagnose Lungenhochdruck, zu helfen.

pulmonale hypertonie e. v.

Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind verengt. Dadurch steigt der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer. Die Durchblutung der Lunge wird gestört, die Sauerstoffaufnahme verschlechert, die rechte Herzkammer zunehmend überbelastet - bis zum Herzversagen. Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar. Erste Anzeichen der Krankheit, Luftnot bei Belastung und Müdigkeit, nehmen Betroffene selbst nicht wahr, weil die Krankheit schleichend beginnt. Ihre Ursachen sind noch nicht gänzlich aufgeschlüsselt. Es gibt bisher wenige medikamentöse Therapieoptionen.

Mach mit!

Wir suchen Engagierte,

  • die in einigen Jahren die Aufgaben ausscheidender Vorstandsmitglieder übernehmen möchten
  • die tatkräftig bei der Vorbereitung und Durchführung unserer Veranstaltungen, wie zum Beispiel unser dreitägiges, bundesweites Patientinnen- und Patiententreffen mithelfen
  • die bei unseren Presseveröffentlichungen, Newlettern, Rundbriefen etc. mitwirken und vielleicht sogar einen journalistischen Hintergrund oder ähnliches haben.

 

Das Bild steht symbolisch für das Thema Pulmonale Hypertonie. Es zeigt Teilnehmende eines bundesweiten Patientinnen- und Patiententreffen.

Wir informieren über Symptome, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten und vermitteln Kontakte zu Fachärzten.

Wir organisieren Patiententreffen mit Angehörigen.

Wir sind Träger der Rehabilitationsmaßnahme „Atem- und Bewegungsschulung“ an der Rehabilitationsklinik Heidelberg-Königstuhl.

Wir betreiben aktiv Öffentlichkeitsarbeit, um das Krankheitsbild und die möglichen Behandlungserfolge in der Bevölkerung wie auch in der Ärzteschaft bekannt zu machen und damit mehr Aufmerksamkeit zu erzielen. Dazu lobt der Verein jährlich einen Journalistenpreis aus, der mit 3000 Euro dotiert ist.

Wir sammeln Fachliteratur, die bei Bedarf übersetzt wird und pflegen eine internationale Zusammenarbeit mit Institutionen, die sich mit pulmonale Hypertonie befassen.

Über die René Baumgart-Stiftung, die der Verein initiert hat. wird jährlich der „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck ausgeschrieben, der mit 5.000 Euro dotiert ist.

Mit Stipendien fördern wir wissenschaftliche Projekte, die sonst nicht durchgeführt werden könnten.

Die Gruppe „Guardians of Pulmonary Hypertension“ (Die Wächter des Lungenhochdruckes) oder kurz „GoPH“ steht jüngeren Patientinnen und Patienten zwischen 18 und 45 Jahren zur Seite. Sie bietet Workshops und Treffen zum Austausch.

Der Verein hat derzeit 13 Landesverbände. Wir arbeiten mit unserem wissenschaftlichen Beirat und den deutschen Expertenzentren zusammen, um die Behandlung der pulmonalen Hypertonie und die Therapiemöglichkeiten weiterzuentwickeln. Dazu beteiligen wir uns auch an wissenschaftlichen Studien.

Kontakt

pulmonale hypertonie e. v.
Rheinaustraße 94
76287 Rheinstetten

Erreichbarkeit:
Montags bis donnerstags 10 bis 16 Uhr, freitags 10 bis 13 Uhr

07242 9534 141

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Zähringerstraße 61
76133 Karlsruhe

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